Una buona notizia per i cittadini affetti da malattie rare: approvato in senato un ordine del giorno unitario

Nonostante possa apparire un fenomeno circoscritto, il problema delle malattie rare riguarda circa 24 milioni di persone in Europa e oltre 2 milioni in Italia. Si tratta di patologie alquanto eterogenee fra loro,sia per le caratteristiche sia per le sintomatologie, molte delle quali croniche e gravemente invalidanti. Molto spesso costituiscono causa di mortalità precoce e rappresentanoun importante e complesso problema sociale ed assistenziale. Trattandosi, infatti, di malattie il più delle volte genetiche, pongono difficoltà diagnostiche e attendono i principali risultati terapeutici dallo sviluppo di nuovi farmaci ottenuti attraverso l'impiego di metodologie avanzate (biotecnologie, terapia genica, cellulare), non sempre immediatamente disponibili. Sono malattie definite anche “orfane” poiché, tuttora, spesso prive di trattamento; in assenza di incentivi, infatti, le imprese farmaceutiche non sono stimolate a investire in funzione di un mercato che resterebbe, comunque, molto limitato. Gli alti costi per la ricerca, la sperimentazione, lo sviluppo e la commercializzazione dei medicinali necessari a curare malattie con bassa incidenza (a loro volta detti "farmaci orfani"), con la oggettiva impossibilità di realizzare profitti adeguati a coprire le spese, costituiscono un disincentivo per le industrie farmaceutiche ad investire capitali nella ricerca e nella produzione di farmaci innovativi, poco allettanti in quanto, appunto, poco redditizi. Ciascun progetto di ricerca e di sviluppo di «farmaci orfani» richiede dai 10 ai 14 anni e richiama un investimento di oltre 18 milioni di euro l’anno. In particolare, in Italia, mancano istituti di ricerca di carattere pubblico dedicati ai «farmaci orfani» e dunque, la sperimentazione e lo sviluppo dei farmaci stessi ne risultano fortemente rallentati.
Ieri in Senato sono state discusse varie mozioni, presentate dai diversi gruppi politici, sulle malattie rare, compreso una mozione dell'Italia dei Valori a mia prima firma. I dispositivi di tutte le mozioni, nel superiore interesse delle persone colpite da queste malattie, sono confluiti in un unico ordine del giorno trasversale e votato all'unanimità da tutti i senatori, i cui 9 punti qualificanti sono in linea con quanto ci viene richiesto anche dall'Unione Europea sull'argomento e rispondono all'esigenza di garantire un equo accesso ai servizi sanitari su tutto il territorio nazionale senza che vi sia più disparità di trattamento, per questi malati, tra una regione e l'altra''
Se volete saperne di più ai seguenti link trovate il testo della mozione e quello dell'ordine del giorno che le comprende tutte.